Unicorn w mediach
Najczęstszą przyczyną śmiertelności w Polsce są choroby krążenia. I choć nowotwory plasują się na drugim miejscu, to właśnie wiadomość o raku, a nie o niewydolności serca, diametralnie zmienia życie i sposób patrzenia na świat. W przeciągu sekundy człowiek uświadamia sobie kruchość własnej egzystencji, pojawia się poczucie bezradności, rozpacz i strach...
Hania kocha żagle, lubi pisać bajki, uwielbia czytać Hemingway`a. W tym roku obchodzić będzie ćwierćwiecze swego istnienia. Jej kwiatami są słoneczniki. Choruje od lat siedmiu. Lubi wspominać miłe chwile, ciekawe zdarzenia, śmieszne sytuacje. Nie umie odmówić sobie kiełbaski z ogniska...
- Ostatnio nastąpił u mnie drugi nawrót nowotworu, cała sytuacja jest dla mnie trudna, ponieważ jestem z tym "na świeżo". Tym razem zdałam sobie sprawę, że trzeba zająć się sobą, a nie usługiwać innym. Pewne zmiany już nastąpiły: nie boję się chemioterapii, zaczęłam robić plany na dłużej niż tydzień.
Do UNICORNU trafiła dzięki lekarzowi w szpitalu, który powiedział jej o Stowarzyszeniu. Coraz więcej osób trafia do CENTRUM PSYCHOONKOLOGII dzięki informacji uzyskanej bezpośrednio od onkologa.
- Cieszy fakt, że coraz więcej lekarzy docenia ideę psychoonkologii, dostrzega znaczenie psychologicznych aspektów związanych z chorobą nowotworową. Zależy nam na współdziałaniu z ośrodkami onkologicznymi. To właśnie dzięki specjalistycznej, kompleksowej pomocy, jakie chory i jego bliscy mogą uzyskać już na samym początku procesu leczenia, jest realna możliwość zminimalizowania stresu związanego z chorobą i zwiększenia szansy na powrót do zdrowia – mówi Urszula Lesicka, psycholog Stowarzyszenia.
Hania tymczasem korzysta głównie z indywidualnych spotkań z psychoonkologiem. Zapisała się także na inne zajęcia. Terapię tańcem, sztuką, oraz warsztaty psychologiczne. Wyznaje:
- Jestem wewnętrznie bardzo zaangażowana w mój rozwój i pokonanie choroby. Wiem, że UNICORN może mi w tym pomóc.
Ewa. 47-letnia bibliotekarka. Lubi książki, najbardziej te biograficzne i obyczajowe. Od 15 lat ma żółwia, który jest do niej bardzo przywiązany i wciąż ją zadziwia. Dwa lata temu usłyszała, że ma raka piersi. Przebrnęła dzielnie przez operację, chemioterapię i naświetlania.
- Diagnoza była dla mnie szokiem - moje życie było zagrożone! To, co do tej pory było ważne, z dnia na dzień straciło znaczenie. Leczenie, które trwało 8 miesięcy było dla mnie najtrudniejszym doświadczeniem w życiu. Wiele osób mnie wspierało: rodzina, przyjaciele. Nigdy wcześniej nie odczuwałam tak namacalnie, że jestem dla kogoś ważna.
Ewa po raz pierwszy usłyszała o Stowarzyszeniu Wspierania Onkologii na zajęciach rehabilitacji dla Amazonek.
- Znalazłam stronę UNICORNU w Internecie, właśnie powstawało CENTRUM PSYCHOONKOLOGII, postanowiłam przyjść. Brałam udział w zajęciach relaksacyjnych. Uczestniczyłam w wielu warsztatach poświęconych komunikacji, asertywności, oraz radzeniu sobie ze złością, stresem, lękiem i depresją.
Ewa przychodziła także regularnie na spotkania grupy wsparcia, prowadzone wg Metody Simontona.
- Jest to program psychoterapii stworzony dla osób chorych na nowotwory oraz ich bliskich po to, by poprawić jakość życia w chorobie, oraz wpłynąć korzystnie na proces zdrowienia – wyjaśnia Urszula Lesicka, prowadząca zajęcia. Podczas cotygodniowych spotkań zwracamy uwagę na rolę emocji, nastawienia i przekonań w procesie odzyskiwania zdrowia. Uczestnicy wymieniają doświadczenia i mają okazję poznać sposoby, które pomagają zredukować lęk, odprężyć się, uzyskać spokój umysłu i zwiększyć poziom nadziei.
- Spotkałam tu wielu podobnie jak ja przerażonych ludzi, którym świat się zawalił po usłyszeniu diagnozy, którzy chcieli zmienić swoje życie, którzy walczyli i nie poddawali się. Spotkałam wielu wspaniałych, pełnych poświęcenia i życzliwości psychoterapeutów, którzy robili wszystko, aby nam pomóc odnaleźć się w tych trudnych chwilach – dodaje Ewa. Jak sama mówi, dziś żyje bardziej świadomie. Wie, że warto być wdzięczną za to, co się ma. Wcześniej przed chorobą tego nie doceniała. Teraz chłonie życie wszystkimi zmysłami, otwarła się na ludzi.
- Jestem lepsza dla siebie i innych, nie tracę czasu na zamartwianie się, odnalazłam drogę do Boga. Po roku wróciłam do pracy na to samo stanowisko, dziś lepiej radzę sobie ze stresem, nie drążę problemów, staram się do życia podchodzić racjonalnie. A poza tym bardziej się "dopieszczam". Bo już wiem, że jestem dla siebie najważniejsza. Warto się sobą zaopiekować.
Ania ma 34 lata. Z chorobą (czerniak oka, przerzuty do wątroby) zmaga się już ósmy rok. Jak dotąd wygrywa wszystkie pojedynki. Dla siebie i dla najbliższych, którzy ją kochają. Ale w tej walce dopiero od niedawna pomagają jej specjaliści - psychoonkolodzy, których spotkała na swej drodze zupełnie przypadkiem.
- Jeszcze rok temu wstydziłam się mojej choroby. Zamknięta w sobie przez sześć lat zmagałam się z ustawicznym strachem i przeświadczeniem, że wkrótce umrę. Czułam się okrutnie pokrzywdzona przez los i wciąż szukałam odpowiedzi na pytanie: „dlaczego ja?”. Chciałam cieszyć się życiem, a nie myśleć o śmierci.
O CENTRUM PSYCHOONKOLOGII działającym przy Stowarzyszeniu Wspierania Onkologii UNICORN Ania dowiedziała się, trafiając z krwotokiem na oddział hematologii do Szpitala im. Rydygiera.
- Tam po raz pierwszy od czasu choroby spotkałam się z psychoonkologiem. Przez te wszystkie lata nie wiedziałam, że ja i moja rodzina możemy uzyskać wsparcie psychologiczne, które jak się okazało, było nam bardzo potrzebne. Lekarze ograniczają się zazwyczaj do postawienia diagnozy, zaproponowania formy leczenia, ignorując uczucia pacjenta, a przecież nie od dziś wiadomo, jak ważny jest w walce z chorobą stan psychiczny i pozytywne nastawienie chorego. To bezcenne lekarstwo – stwierdza Ania. UNICORN dał mi przede wszystkim poczucie, że nie jestem sama. Uświadomiłam sobie, że nie trzeba się wstydzić choroby. Teraz patrzę ludziom prosto w oczy i mówię: „Mam raka. Padło na mnie i mam z tym żyć”.
Ma kochającego męża i śliczną, mądrą córeczkę. Mimo choroby, przebytych operacji i chemii do niedawna jeszcze pracowała, wciąż prowadzi dom, jest zwyczajną córką, żoną i matką.
- Przede wszystkim cieszę się, że mogę być dla mojej 10-letniej córki Oli przykładem, jak się nie poddawać. Ola, chodząc ze mną do CENTRUM PSYCHOONKOLOGII na zajęcia terapii przez sztukę, miała okazję poznać inne chore osoby, równie młode, a nawet młodsze ode mnie. Bardzo dojrzała emocjonalnie, o czym przekonał mnie list, który od niej dostałam. Zrozumiała, że ja, choć jestem "inną" mamą niż mamy koleżanek, bo nie mogę jeździć na rolkach, często miewam gorączkę i jestem osłabiona, mogę robić rzeczy, których te "normalne" mamy nie robią. Na przykład zabrać córkę z psem do parku i zorganizować tam profesjonalną sesję zdjęciową. Bawiłyśmy się znakomicie i mamy wspaniałe fotografie. Pamiątkę na całe życie.
Jak twierdzi Ania, to właśnie wsparcie specjalistów z CENTRUM PSYCHOONKOLOGII zmieniło spojrzenie na życie i chorobę zarówno jej samej, jak również bliskich. Bardzo ważne okazały się zajęcia z osobami wspierającymi. Rodzina i przyjaciele często nie wiedzą, jak rozmawiać.
- Temat śmierci był dla nich tematem tabu. Jedyną reakcją mojej mamy, kiedy zaczynałam poru szać ten wątek, był unik. Jestem osobą bardzo uporządkowaną i chcę być pewna, że kiedy mnie braknie, będzie ktoś, kto dopilnuje, żeby było tak, jak sobie tego życzyłam.
Teraz, jak sama wyznaje, ma wewnętrzny spokój i pewność, a wokół siebie ludzi, którzy jej cierpliwie słuchają.
- Cieszę się każdą chwilą tego ziemskiego życia, bo odzyskałam siłę, żeby walczyć…
u. & RP
"Kto szuka ten żyje" - to hasło ma pomóc w powrocie do aktywności zawodowej osobom, które wygrały walkę z nowotworem. Rocznie tylko w małopolsce lekarze wykrywają raka u 6 tysięcy osób. Tylko nieliczni powracający do zdrowia podejmują na nowo pracę. Trzeba to zmienić - mówi Stowarzyszenie UNICORN i organizuje szkolenia finansowane przez Unię Europejską...
>> zobacz [od 4 min. materiału]
Materiał ukazał się w dwunastym wydaniu Informacji Krakowskiej Telewizji Internetowej.
[autorka: Magdalena Oleszkowicz, zdjęcia: Marian Przybylski, montaż: Szymon Silczak]
To temat niełatwy - ale trzeba o nim mówić. Osoby chore na raka potrzebują naprawdę mocnej motywacji, żeby uwierzyć, że chorobę można pokonać. Pomocy psychologicznej potrzebują także ich rodziny. Teraz w Krakowie jest miejsce, w którym można liczyć na bezpłatną pomoc: Krakowskie Centrum Psychoonkologii Unicorn już działa. Opowiedzą o nim goście: Barbara Langman i Ula Lesicka - panie psycholog, które prowadzą warsztaty...
|
- W bezpłatnych badaniach profilaktycznych zorganizowanych przez UNICORN, a sfinansowanych przez Galerię Krakowską i przeprowadzonych na jej terenie pod patronatem "Dziennika Polskiego" wzięło udział aż 1307 osób. To ponad dwa razy więcej niż w roku ubiegłym. |
 |
- Zainteresowanie przeszło wszelkie oczekiwania. Chętnych było jeszcze więcej, ale z powodu ograniczeń finansowych nie mogliśmy wszystkich przebadać. Wniosek jest optymistyczny: nasza wiedza na temat chorób nowotworowych i celowości poddawania się badaniom profilaktycznym jest coraz lepsza. Ludzie czytają o tym w gazetach, coraz głośniej mówią o tym lekarze.
- Które badania cieszyły się największą popularnością?
- Tradycyjnie już mammografia, do której przystąpiło 400 pań. Na drugim miejscu PSA, pozwalające wykryć raka prostaty w jego wczesnym stadium, z którego skorzystało aż 320 mężczyzn. Tak duże zainteresowanie było dla nas zaskoczeniem, bo dotąd stosunkowo niewielu panów zgłaszało się na to badanie. Olbrzymim "wzięciem" cieszył się też dermatolog, który nie był w stanie przyjąć wszystkich.
- Aż 237 przebadanych osób skierowano na dalsze badanie. Liczba ta będzie zapewne większa, bo nie ma jeszcze wyników mammografii. Np. odczyty PSA wskazały na konieczność leczenia aż 53 mężczyzn, spośród których 16 wymaga bardzo pilnej konsultacji onkologa. Na co wskazują te liczby?
- Wniosek wydaje się oczywisty: zapotrzebowanie na łatwo dostępne, nieodpłątne profilaktyczne badania podstawowe jest bardzo duże. Wynika to także z ankiety, o wypełnienie której prosiliśmy badane osoby. Aż 70 procent z nich stwierdziło, że dostęp do tego typu badań i konsultacji w Polsce jest zdecydowanie niewystarczający. Jesteśmy biednym krajem i nie stać nas na kosztowne procedury, niezbędne przy leczeniu zaawansowanego stadium raka. Dlatego powinniśmy mieć wielkie spectrum badań przesiewowych. Sytuacja powinna trochę poprawić się po wprowadzeniu cytologii i mammografii do katalogu badań obowiązkowych, wykonywanych w ramach badań okresowych. Projekt ustawy jest gotowy i najprawdopodobniej wkrótce zostanie przyjęty przez parlament.
- Jedną z przyczyn niedostatku badań jest zapewne brak specjalistów.
- Myślę, że główną przyczyną jest mocno niedoskonała organizacja naszej służby zdrowia. Nie mieliśmy większego problemu ze zgromadzeniem lekarzy, pielęgniarek, techników, którzy przez dwa dni całkiem za darmo, w godzinach wolnych od pracy bdali ludzi. Nie sposób pominąć wolontariuszy i przyjaciół UNICORNU, którzy wykonali olbrzymią pracę organizacyjną. W sumie swój czas i wiedzę podarowało chorym 80 osób. Za pośrednictwem "Dziennika Polskiego" chciałabym wszystkim za to podziękować!
- 80 procent ankietowanych podkreśliło, że pomoc psychoonkologiczna jest potrzebna pacjentom cierpiącym na nowotwory i ich rodzinom. Jak Pani to tłumaczy?
- Opieka psychologiczna nad chorymi na nowotwory - choć konieczna do skutecznego leczenia - jest w Polsce zdecydowanie niewystarczająca. UNICORN jako jedyna organizacja w kraju prowadzi psychologiczne warsztaty dla pacjentów onkologicznych i ich rodzin. Efekty są naprawdę znakomite. Po szczegóły zapraszam na naszą stronę internetową: www.unicorn.org.pl.
Rozmawiała:
Dorota Stec-Fus
Przychodzi nagle i podcina nam skrzydła, a właściwie zwala z nóg. Nie wszyscy są w stanie podnieść się po usłyszeniu wiadomosći o chorobie. To nie musi być koniec - a wręcz to może być początek nowego, lepszego życia - rozmowa Anny Łoś z Iwoną Nawarą oraz Danutą Ochał w magazynie "Przed hejnałem"
| Choroba zmusiła ich do spojrzenia na siebie. Znaleźli miejsce, gdzie im to ułatwiono, a walcząc z rakiem wygrali lepsze życie. Dziś wiedzą jak być szczęśliwym – pisze Jolanta Grzelak-Hodor |  |
Ptaki śpiewają, może w niedzielę pojedziemy do lasu, taka radość, szczęście przeżywania każdego dnia – tak wygląda dziś moje życie. Już wiem, co jest ważne. Ale kiedy wykryto u mnie raka i bez chwili zastanowienia musiałam poddać się operacji, kiedy cierpiałam po chemioterapii, myślałam, że świat się skończył. Bez pomocy nie poradziłabym sobie – wyznaje Maria.
Trzy lata temu Maria poszła do lekarza usunąć mały guzek z piersi. – Szłam tam na chwilę, a potem miałam wrócić do domu. Trafiłam na stół operacyjny.
Grażyna długo się trzymała. Przeszła amputację, chemioterapię, radioterapię i myślała, że radzi sobie z problemem.
– Parę miesięcy po zakończeniu leczenia złapałam przeziębienie, ból gardła, na który nie pomagały żadne leki. Wpadłam w panikę, myślałam, że to już koniec. Gdybym wtedy nie trafiła pod właściwy adres, nie wiem, co by się stało. Dziś dalej się boję, ale próbuję wracać do życia, do ludzi. Zaczynam wierzyć, że się uda, choć takich gwarancji nikt nie ma – opowiada kobieta.
– Jak każdy pytałam, dlaczego mnie to spotkało. Przecież tak bardzo się starałam – praca, dom, rodzina. Dziś jest mi kompletnie obojętne, co ktoś o mnie myśli. Uśmiecham się do lustra i wierzę, że jest dobrze. Niektórzy, by zmienić swoje życie, potrzebują kubła zimnej wody. Dla jednych będzie to utrata pracy, rozwód, dla mnie była to choroba nowotworowa – wyznaje Ela.
Te trzy przypadki ze statystyk zachorowań na nowotwory złośliwe to trzy z setek osób, które dzięki wsparciu krakowskiego Stowarzyszenia Wspierania Onkologii Unicorn odzyskały siebie i własne życie.
Słońce, deszcz
Praca, dom, rodzina. Trzeba zaoszczędzić na nową pralkę, przydałby się nowy telewizor. Sąsiedzi mają lepsze auto, my też musimy sobie kupić. Ciągła gonitwa i walka. Ile to wszystko warte, gdy nagle świat pęka, gdy lekarz mówi „nowotwór”? Maria i Jerzy żyli jak inni. W biegu.
– Jesteśmy małżeństwem ponad 30 lat i dzielimy ten czas na przed chorobą i po niej. To paradoksalne, ale dziś żyjemy lepiej. Pokazano nam ścieżkę do przeszacowania wartości. Klasyczny przykład – pęka koło w samochodzie. Katastrofa? Nie, bo trzy mam dobre, a z tym jednym sobie poradzę. Kiedy żona zachorowała, we mnie pojawił się bunt, ale na szczęście postanowiłem walczyć. Nowotwór to tylko element życia. Etap, z którym trzeba się zmierzyć – mówi Jerzy, mąż Marii.
Bali się oboje. Bały się ich dorosłe dzieci. – Uporczywe myśli – co dalej, co mnie czeka, czy będzie bolało. Nieustanny strach, płacz. Pomógł wyjazd do sanatorium po zakończeniu leczenia. Tam spotkałam inne kobiety po nowotworze i zrozumiałam, że nie jestem jedynym człowiekiem na świecie, który przeżywa takie cierpienie. A potem któregoś dnia córka powiedziała nam o Unicornie. Nie byłam przekonana, lecz mąż namawiał, więc pojechaliśmy. Kojący głos psychologa pomógł mi uwierzyć, że nie warto cały czas rozpamiętywać, trzeba radzić sobie z codziennością ciesząc się każdym dniem. Po to, by zwiększyć swoje szanse na zdrowie – wyjaśnia Maria.
Kiedy Jerzy dostrzega w oczach żony znany od dawna lęk, zabiera ją do lasu, nad rzekę, w góry. Zwykłe, małe radości pozwalają zapomnieć.
– Doceniamy swoją obecność, bliskość drugiego człowieka. I pozwalamy sobie na rzeczy, które wcześniej nigdy nie przyszłyby nam do głowy – uśmiecha się Maria. Przecież warto dla siebie żyć.
Najpierw ja
Czterdziestokilkuletnia Elżbieta dotąd żyła wyłącznie dla innych, nie dostrzegała siebie. Żona, matka, kobieta pracująca z ciągłym poczuciem niezadowolenia – „inni są lepsi, lepiej sobie radzą”. Nowotwór zmusił do przyjrzenia się temu życiu. Rodzinne doświadczenia raczej nie pozwalały mieć złudzeń „mnie to na pewno nie spotka”, ale diagnoza i tak była szokiem. Postanowiła jednak działać – poszła do Unicornu.
– Nie mogłam przejść nad tym do porządku dziennego, wyleczyć się i zapomnieć. Tak się nie da. Na szczęście znalazł się ktoś, kto wysłuchał, pomógł zrozumieć, zweryfikował moje przemyślenia i wskazał ścieżkę do zdrowia. Przecież umysł, dusza i ciało funkcjonują razem, więc choroba jest sygnałem, że tak w ogóle źle się dzieje – mówi Elżbieta.
Dziś czuje się człowiekiem wolnym, bez takich obciążeń jak kiedyś, już nie walczy z sobą.
– Wcześniej miałam do siebie mnóstwo pretensji, nie potrafiłam znaleźć satysfakcji z tego co robiłam i myśleć o sobie z sympatią. Teraz jestem
pewna, że nie muszę już zabiegać o uznanie. Nie zależy mi na nim, bo wiem, że jestem wartościowym człowiekiem. Żyję dniem dzisiejszym, radośniej i to moje życie ma teraz większy sens – podkreśla. Choć przeszła ciężką chorobę, nie żałuje tego, co było przedtem: –Praca, dom. Byłam jak maszyna automatycznie wykonująca określone czynności. Aż tu nagle okazuje się, że wszystko jest wielką radością, że można po prostu siedzieć i patrzeć na siebie, dzieci i męża z uśmiechem, i tylko to się liczy. To tak, jakby codziennie było Boże Narodzenie.
Marzyciele
Kiedy kilkanaście lat temu zachorowała jej mama, Danuta Ochał wciąż myślała, że powinna zrobić dla niej coś jeszcze niż tylko być obok. Potem sama walczyła z rakiem. Pewnego dnia na szpitalnym korytarzu spotkała Ewę Preisner, która na onkologię przychodziła z przyjaciółką. Zaczęły rozmawiać.
– Obie z Ewą dostrzegłyśmy, że kiedy chory zgłasza się do szpitala, przestaje być sobą – człowiekiem z pracą, rodziną, zainteresowaniami, uczuciami, marzeniami. Stajemy się przypadkiem klinicznym. Pomyślałyśmy, że dobrze by było stworzyć miejsce, w którym nie choroba, lecz człowiek będzie podmiotem wszystkich działań – wyjaśnia Danuta Ochał, wiceprezes i współzałożycielka Stowarzyszenia Wspierania Onkologii Unicorn.
Marzyły z Ewą Preisner o pięknym szpitalu z fontanną w hallu, z uśmiechniętymi lekarzami. Ale na początek postanowiły stworzyć coś mniejszego. Tak zrodził się Unicorn – miejsce, które ma prowadzić do zdrowia, ze świadomością, że nie każdy dochodzi do tego celu.
– Chciałyśmy dać wszystkim zmagającym się z chorobą nowotworową propozycje pracy z ciałem, umysłem, duszą, by każdy znalazł własną ścieżkę do wyzdrowienia. Wszystkie pomysły sprawdzałyśmy najpierw na sobie, bo zdawałyśmy sobie sprawę, że kiedy powstanie to nasze magiczne miejsce, zaraz ktoś zechce sprzedawać tam ludziom i tak już pokrzywdzonym przez los różne złudne nadzieje. Musiałyśmy się przed tym bronić – wyjaśnia Danuta Ochał.
Na początku nie miały nawet własnego adresu. Dopiero pięć lat temu Unicorn dorobił się siedziby, gdzie w otoczeniu malowanych ptaków, motyli łatwiej zapomnieć o chorobie, nawet jeśli przez okno widać odpychające mury uniwersyteckich klinik. Ostatnie warsztaty Unicorn zorganizował pod hasłem „Kto szuka, ten żyje”, ponieważ każdy może znaleźć coś, co go uskrzydli i pomoże w zdrowieniu. Na tym trzeba się koncentrować, nie na chorobie.
– Nowotwór to coraz częściej tylko epizod w życiu, nie można o nim cały czas myśleć. Na zawsze może pozostać strach i z tym trzeba się uporać – tłumaczy Iwona Nawara, psycholog kliniczny, prezes Unicornu.
Rachunek za bajkę
Przez stowarzyszenie przeszły już setki osób. Jedni wybierają wyjazdowe warsztaty, inni oczekują porady, rozmowy. Czasem ktoś nawiązuje ze stowarzyszeniem stałe kontakty, zapisuje się do klubu Unicornu. Przewodnikami w podróży do zdrowia są wolontariusze. Przychodzą, odchodzą. Chodzi o to, by samemu czerpać satysfakcję i radość z pomagania innym, bez poczucia poświęcenia czy obowiązku. Unicorn nie ma żadnej stałej pomocy ze strony miasta czy państwa, żadnych stałych dochodów. Brak stabilności finansowej nie pozwala na rozwój, niewiele można zaplanować.
– Szukamy sponsorów, piszemy wnioski o granty. Wyjazd na kilkudniowe warsztaty jest kosztowny, zainteresowani muszą sami częściowo je opłacić, a chorych często na to nie stać. Im więcej pieniędzy zdobędziemy, tym więcej osób będzie mogło skorzystać z tej oferty – tłumaczy Iwona Nawara.
– A mamy tyle świetnych pomysłów – wzdycha Danuta Ochał.
Nie zbierają środków na aparaturę czy leki. Koncentrują się na człowieku:
– To ma być ośrodek interwencji psychologicznej w kryzysie, jakim jest diagnoza „rak”. To jest przede wszystkim poradnia, można tu przyjść w trudnym momencie życia po pomoc i potem wyjść. Na dłużej zostaje ten, kto ma na to ochotę – wyjaśnia Iwona Nawara.
Cieszyć się własnym życiem można wszędzie. Bez względu na to, jak długo będzie trwało. Każdy dzień jest bezcenny.
Dyskretne oświetlenie, salonik z wygodną kanapą, kuchnia - wnętrze otwartej wczoraj świetlicy stowarzyszenia Unicorn przypomina bardziej dom niż miejsce, w którym będą się odbywać spotkania z psychologami, zajęcia z dietetyki i gimnastyka. Najładniejsze jednak w siedzibie Unicornu są ściany - nowocześnie "chropawe", w przyjaznych, pastelowych barwach. Gdzieniegdzie widać postać mitycznego jednorożca. Do tego spokojna muzyka.
Zależało nam na stworzeniu przyjaznej atmosfery, żeby nie była to zwykła smutna świetlica, jakich wiele, tylko namiastka domu - przyznaje Ewa Preisner, jedna z twórczyń Unicornu.
Głównym założeniem Unicornu było stworzenie miejsca, w którym osoby chore na nowotwór mogłyby się spotkać, porozmawiać i wymienić doświadczeniami, a także zasięgnąć fachowej porady. Oprócz domowej atmosfery fundacja będzie oferować ciągle uaktualnianą bazę danych dotyczącą wszystkiego, co związane z nowotworami. - Każdy chory ma inny charakter i poszukuje innego lekarza. (...)
To dla nas bardzo ważne, żeby nie siedzieć w domu, tylko spotykać się z innymi ludźmi - tłumaczy Anna, pacjentka Szpitala im. Rydygiera. - Najgorsze to zamknąć się w czterech ścianach i myśleć o własnej chorobie. Są sytuacje, w których nie sposób rozmawiać z mężem czy dziećmi. Czasem konieczne jest spotkanie z osobami, które mają podobne doświadczenia życiowe.
Michał Olszewski
|
Światło i wdzięk Zwyczajna niezwyczajna. |
 |
Zniewalająca skromność i wulkan serdeczności. Ogromna klasa i zanikająca w świecie kultura szczerego uśmiechu. Gdziekolwiek Ewa Preisner się pojawia, tam poziom ciepła gwałtownie rośnie. Żyje kolorowo nie tylko dlatego, że jest malarką. Kolorowo też się nosi, co widać nawet na włosach: grzywka czerwona, tył w brązie, a boki jakby sarnie. W każdym wymiarze osoba bardzo barwna. W żadnym jaskrawa. Już jako mała dziewczynka zadręczała się, jak nie zmarnować danego jej życia. A nie zmarnować go, to być pomocnym. Więc taka jest od zawsze.
Źródło życia
Jej dom rodzinny był całodobowym przytuliskiem dla potrzebujących. Potem, razem z mężem, Zbigniewem Preisnerem, prowadzili "społeczną działalność na skalę lokalną". Zaangażowała się wtedy m.in. w pomoc ociemniałej dziewczynie uzdolnionej językowo. "Chciałam, by skończyła filologię, nie poprzestawała na zawodach przypisanych niewidomym, jak masażystka czy wyplatacz koszy" - mówi. Prób przełamywania cudzej niedoli podejmowała więcej, ale protestuje przeciw wypisywaniu litanii jej zasług.
W pewnym momencie, już samodzielnie, musiała podjąć nowe wyzwanie: walkę, by chorzy na raka nie czuli się spychani na wysypisko życia. Powołała Stowarzyszenie UNICORN na rzecz Wspierania Kliniki Onkologii, które stawia sobie za główny cel wybudowanie nowego szpitala onkologicznego w Krakowie. Nowoczesnego nie tylko pod względem wyposażenia, ale i podejścia do problemu choroby nowotworowej. Opieką psychoterapeutyczną byliby otoczeni pacjenci, a także ich rodziny.
Ogromne szafirowe oczy pomysłodawczyni rozświetlają się, gdy mówi: "Marzę, by każdy chory był w tym szpitalu bohaterem wszystkich zdarzeń, by przychodził jak do źródła pomocy, opieki, nadziei. Pomyślałam, że ten symbol źródła zmaterializuje się jako fontanna".
Szpital swój widzi ogromny: czasza symbolicznego parasola ochronnego dla pacjenta, rozpięta - do plus nieskończoności. W pierwszej chwili można by powątpiewać, czy drobna, z pozoru nieco zagubiona, osoba udźwignie taki ciężar. Lecz jej optymizm jest zaraźliwy, a potrzeba działania nic ma nic wspólnego ze - spotykanym u żon sławnych mężów - kompleksem satelity.
- Nie muszę się sprawdzać w niczyich oczach - mówi Ewa Preisner. - Sama ze sobą toczę zapasy od rana do wieczora i od wieczora do rana. Towarzyszy mi uczucie, że dostałam od losu tyle wyjątkowych darów: szansę obcowania z wybitnymi i wspaniałymi ludźmi, okazję obejrzenia świata, sposobność uczestniczenia w fantastycznych i - jak się potem okazywało - istotnych projektach. Chciałabym teraz ja dać coś z siebie innym.
Życie po śmierci
Skąd pomysł pomocy chorym na raka? - W najmniej spodziewanym momencie - gdy moje własne życie wymagało poskładania na nowo - los dodatkowo postawił mnie oko w oko z cierpieniem o wymiarze ostatecznym - wspomina. - Kuzynka zachorowała na raka płuc. Miała 45 lat. Nie była przygotowana ani na śmierć, ani powolne umieranie. A ponieważ zwróciła się do mnie o pomoc, więc półtora roku do jej śmierci przewędrowałyśmy razem. Pacjent, cierpiący na nowotwór, na ogół wybiera sobie jednego powiernika, któremu się skarży, wypłakuje, na którym też często wyładowuje swój bunt i rozpacz. Początkowo miałam wątpliwości, czy podołam. Ale Krysia rozwiązała mój dylemat. "Jestem ci wdzięczna za każdy miesiąc życia, który mi podarujesz" - powiedziała.
Wtedy Ewa poczuta się - jak mówi -"wezwana do odpowiedzi". Odpowiedzialność za bliską osobę przewartościowała się u niej w odpowiedzialność za stan medycyny w Krakowie. - Niemal fizycznie czułam niemoc służby zdrowia - wyznaje. Wychwycił to ordynator kliniki, zasugerował współpracę. Tak, odejście kuzynki zadecydowało o tym, jakie będzie jej, Ewy, życie po tej śmierci.
Życie po życiu
Fundacja? Organizacja? Biurokracja? - bała się. - Ale powtarzałam sobie ukochane sentencje, takie moje drożdże, na których wyrosłam: "Błąd sobie nie może pozwolić na przegraną, a prawda może". Albo: "Wszystko jest możliwe, jeśli nie muszę tego robić sama". Lub też: "Dajcie mi kilku przyjaciół, którzy zrozumiawszy mnie, nadal nimi pozostaną".
A że przyjaciół miała zawsze oddanych, zaraz skrzyknęła się grupa gotowa do pomocy. Pierwsze pieniądze na konto UNICORN-u przyszły po "Nocy Stuhrów". Jerzy wystąpił z monodramem "Kontrabasista", jego żona, Basia - z kwartetem Amar Corde, Maciej - ze swoim kabaretem, a najmłodsza Marianna pomalowała kieliszki, które sprzedano na aukcji. Niedługo potem zorganizowano piknik rodzinny w Ogrodzie Galeria, znów z małą aukcyjką, aż wreszcie pod młotek powędrowały przedmioty, o które zawalczyliby i z Sotheby`s.
- Wymyśliliśmy imprezę pod nazwą "Sen nocy zimowej". Był bal, a towarzyszyła mu aukcja. Pani Szymborska na przykład ofiarowała nam swój kolaż z autografem, pan Mrożek - rysunek, Zbyszek dał rękopis partytury, Anna Polony - szal itd. Sprzedaliśmy wszystko. Po aukcji do prowadzących: Anny Dymnej i Jurka Stuhra podszedł pan. Nie udało mu się nic wylicytować, więc zamarzył mu się chociaż młotek aukcyjny. Tymczasem w roli młotka wystąpił tłuczek do mięsa, którym Jurek uderzał o deskę do krojenia, a jedno i drugie pochodziło z baru obok. Ale to naszego gościa nie zraziło. Zabrał komplet, wzbogacony o autografy Ani i Jurka, złożone na deseczce.
Pieniądze z tych imprez pomogą w pierwszej kolejności wznieść bunkier, a w nim akcelerator (urządzenie do radioterapii). Potem stowarzyszenie zawalczy o środki pod budowę nowego szpitala. Ale przecież rak to choroba nie tylko ciała, ale i duszy. Więc co z duszą?
Odpowiedź znalazła w książce "Śmiertelni nieśmiertelni", którą napisał Ken Wilber, filozof amerykański. Są to jego wspomnienia oraz notatki jego żony zmarłej na nowotwór. Ewa Preisner twierdzi: - To jedna z najpiękniejszych książek: spotyka się dwoje dojrzałych ludzi. Wybucha między nimi wielkie uczucie. I wtedy u bohaterki lekarze stwierdzają nowotwór. Początkowo zakochani wierzą, że ta ich miłość pokona raka. Niestety. Ale nim przychodzi najgorsze, ona widząc, że on łamie się psychicznie i fizycznie pod ciężarem jej strasznej choroby, postanawia: niech coś po mnie zostanie. I zakładają ośrodek wsparcia dla osób najbliższych chorymi cierpiącym. Myślę, że ta fantastyczna idea warta jest przeszczepienia. Gdy nagle, w pełnym pędzie, człowiek słyszy budzącą najgorsze skojarzenia diagnozę - ona działa jak cezura oddzielająca życie od wegetacji. A chodzi o to, by czas choroby był jednak życiem po życiu. Dla chorego i jego rodziny.
- Z psychologii wyodrębniła się już osobna dziedzina - psychoonkologia. Lecz dostęp do jej specjalistów maja nieliczni - mówi Ewa Preisner.- Innym pozostaje strach. A ja bym chciała problem oswoić, przez wiedzę. Więc szukam odpowiednich publikacji do tłumaczenia. Bo przecież najbardziej boimy się tego, co nieznane. Namawiam: zapalmy światło w tym ciemnym pokoju.
Życie
Na razie światełko zapala Ewa przez swój osobisty wdzięk. Postanowiła świat ubarwiać na wesoło. Bo teraz tak go postrzega. - Dawniej nosiłam głównie czerń - przyznaje. Ale czerń jest kolorem ludzi niepewnych siebie, potrzebujących czerpać energię z zewnątrz.
Ona nie potrzebuje. Zresztą w swoim malarstwie też znacznie śmielej posługuje się kolorami niż kiedyś. Zniknął nawet lęk przestrzeni. Teraz boi się raczej, że brawurowo otworzy drzwi w lecącym samolocie...
Anna Bimer
